Rezistentna epilepsija je drama za više od 10.000 Bugara

Sadržaj:

Rezistentna epilepsija je drama za više od 10.000 Bugara
Rezistentna epilepsija je drama za više od 10.000 Bugara
Anonim

Liječnici, pacijenti i roditelji djece s epilepsijom na okruglom stolu - rasprava o situaciji s nedostatkom sredstava za liječenje rezistentnog oblika epilepsije, nedostatku adekvatnih socijalnih usluga, dnevnih centara, politika usmjeren na podršku obiteljima koje brinu o djeci i osobama s epilepsijom, pristupu obrazovanju i zapošljavanju.

“Bugarska nema jasnu i dosljednu politiku u dijagnostici i liječenju djece i odraslih s rezistentnom epilepsijom, socijalnu politiku, politiku obrazovanja i zapošljavanja. Prema okvirnim podacima, trenutno imamo oko 10.000 pacijenata s ovom dijagnozom”, rekla je Veska Šabeva, predsjednica Udruge roditelja djece s epilepsijom.

“Bez obzira na to što je većina poznatih i korištenih lijekova koji se koriste u svijetu za epilepsiju registrirana kod nas, liječnici i pacijenti susreću se s paradoksom - posljednjih godina klasični lijekovi koji se sve više koriste desetljećima i jeftini su nestajali. Bugarska je i dalje jedina zemlja u Europi u kojoj nije uvedena i ne primjenjuje se organizirano ketogena dijeta za epilepsiju - isprobana dijeta poznata generacijama liječnika.

Ne možemo prevladati još jedan paradoks - niti jedan medicinski uređaj se ne plaća za operaciju epilepsije za osobe starije od 18 godina", prof. dr. Veneta Bozhinova iz bolnice "Sv. Naum", nacionalni savjetnik za dječju neurologiju, predstojnik Klinike za bolesti živčanog sustava dječje dobi.

Dugo ste "povezani" s epilepsijom. Je li došlo do promjene morbiditeta u našoj zemlji posljednjih godina?

- Tako je, odnosim se na epilepsije koje počinju u dobi od 4-5 godina, nastavljaju se kroz djetinjstvo i adolescenciju i na kraju ta djeca odrastu. Uvijek sam smatrao da je postavljanje prave dijagnoze ključno. Prema epidemiološkim studijama incidencija je od 1 do 5%, to su novootkriveni slučajevi - 70 na 100 000 ljudi. Nepromijenjena je činjenica da je bolest češća kod djece – vrhunac incidencije je u ranom djetinjstvu. Sljedeća vrhunska učestalost je oko 20 godina, a zatim slijedi kasna dob - preko 60 godina. U dobi od 1 godine incidencija je oko 150 na 100 000, ali u dobi od 16 javlja se 60% svih epilepsija.

I iako sada naglašavamo rezistentne epilepsije, trebamo znati da postoje epilepsije koje svojom dijagnozom i redovitim liječenjem stvaraju ništa manje kriznu situaciju za obitelji koje imaju takvo dijete.

S kojim je stanjima bolest obično povezana?

- Epilepsija je malformacija mozga, često u kombinaciji s motoričkim poremećajima, cerebralnom paralizom. Vrlo često imaju mentalni nedostatak, kao i psihopatologiju koja se s vremenom produbljuje. Nije slučajno da je u dalekoj prošlosti postojao koncept "epileptičke promjene osobnosti", koji još uvijek postoji u psihijatrijskoj nomenklaturi.

Kvaliteta života ovih pacijenata je znatno smanjena,

anksiozni, oni su depresivni. U ta stanja spadaju i roditelji, oni koji njeguju epileptičare. Stoga cijelo naše društvo mora biti posvećeno poboljšanju kvalitete života pacijenata i njihovih obitelji.

Koliko djece u našoj zemlji boluje od epilepsije?

- Točnih podataka nema jer vjerojatno dio njih nije dijagnosticiran. Ukupan broj oboljelih od epilepsije koji koriste lijekove iz Fonda zdravstva je oko 23.000, što znači da je među njima značajan postotak djece. To su pacijenti koji imaju problema i primaju antileptičku terapiju. Jer, uostalom, epilepsija ne traje cijeli život, postoje sindromi, osobito u djece, kod kojih se liječenje provodi nekoliko godina, nakon čega se prekida. I nemaju epileptične napadaje kasnije u životu.

Za roditelje je svakako prvi takav napadaj iznimno stresan. Što im savjetujete da učine u takvom trenutku?

- U takvom trenutku potrebno je točno promatrati što se događa, vidjeti je li čeljust zategnuta i, ako je moguće, otvoriti usta. Provjeriti jesu li dišni putevi otvoreni - to je od velike važnosti. Obično parno

veliki napadaji prestaju unutar minute ili dvije

Ali ako se ovo nastavi, poziva se "Hitna pomoć". Potrebno je primijeniti diazepam i sukladno tome poduzeti medicinske mjere i daljnja ispitivanja. To je otprilike prvi put. Ako je epilepsija dijagnosticirana, potrebno je već započeti liječenje, koje je primjereno vrsti epilepsije i vrsti epileptičkih napadaja. Što značajno smanjuje rizik od njihovog ponavljanja. Postoje tzv benigne epilepsije kod kojih se napadaji lako kontroliraju odgovarajućim antiepileptičkim liječenjem i povoljni su za buduću prognozu hoće li biti prisutni ili ne.

Koliki je postotak rezistentnih pacijenata?

- Otprilike 30% pacijenata s epilepsijom rezistentno je na medicinsko liječenje i potrebno ih je procijeniti radi mogućnosti kirurškog liječenja. Rezistentna epilepsija u Bugarskoj je tragedija za više od 10.000 ljudi. Od epilepsije boluje 1% stanovništva Zemlje, oko 50 milijuna ljudi širom svijeta, au Bugarskoj više od 70 tisuća. U jednoj godini oboli 40 ljudi na 100.000 stanovnika.

Roditelji se žale da mjesecima moraju čekati dopuštenje HZO-a za pregled nuklearnom magnetskom rezonancom. Je li to moguće promijeniti?

- Nuklearnu magnetsku rezonancu treba uvrstiti kao dijagnostičko sredstvo, jer ova slikovna studija daje precizne podatke o prirodi poremećaja u mozgu i pomaže u točnom određivanju vrste epilepsije. Pristup djeci u potrebi treba ubrzati i olakšati. U sadašnjoj situaciji čekaju se ne manje od 2 mjeseca dok ne dobiju odobrenje od HZO-a. Tijekom tog vremena stanje mnogih od njih se katastrofalno promijenilo, i to ne na bolje. Trebalo bi povećati i broj kontrolnih pregleda kod specijaliste jer su sadašnja četiri pregleda apsolutno nedostatna. Djeca se brzo razvijaju, bez dovoljno pregleda možemo promašiti situaciju, tj. njihov tretman, van kontrole.

Preporučeni: