Pacijenti s rijetkom bolešću upali u Fond zdravstva i Ministarstvo zdravlja

Sadržaj:

Pacijenti s rijetkom bolešću upali u Fond zdravstva i Ministarstvo zdravlja
Pacijenti s rijetkom bolešću upali u Fond zdravstva i Ministarstvo zdravlja
Anonim

Pacijenti su danas Ministarstvu zdravlja i Državnom zavodu za zdravstveno osiguranje (NHOK) predstavili zrcalne instalacije koje rekreiraju bolest gnojni hidradenitis. Odmah je reagirala dr. Glinka Komitov, ravnateljica RFZO-a. Za 8. srpnja zakazan je sastanak s predstavnicima udruge Open for Wounds i Nacionalnog saveza osoba s rijetkim bolestima na kojem će se razgovarati o razvoju kliničkog puta za bolest hidradenitis suppurativa

Do sada, prema našoj državi, naša bolest NE POSTOJI. Više od godinu dana MI, pacijenti s gnojnim hidradenitisom, čekamo odluku Ministarstva zdravlja o našem liječenju. Trenutačno nam država ne pokriva troškove bolničkog i kućnog liječenja. Prije mjesec dana ponovno smo uputili dopis Ministarstvu zdravstva sa zahtjevom da se naša bolest uvrsti u Pravilnik br. 38“, objavili su Danislava Zaharieva, predsjednica udruge „Otvoreno za rane“i Vladimir Tomov, predsjednik Nacionalni savez osoba s rijetkim bolestima.

Gnojni hidradenitis je kronična, izuzetno bolna, još uvijek slabo poznata bolest u Bugarskoj. U ovom trenutku nije dijagnosticirano više od 100 ljudi. Bolest se odvija upalom u području pazuha i prepona. Uz neadekvatno potporno liječenje, gnojni hidradenitis napreduje i dovodi do potpune, stopostotne invalidnosti osobe. Najčešće se javlja nakon puberteta, ali ima slučajeva dijagnosticiranih pacijenata u dobi od 11-12 godina.

Preporučeni: